Sko og støvler

Man kan godt have sko på, selvom man har gips på, men da man kun kan fravle når man skal omkring, er det vigtigt at sålen er blød.

Det giver også mulighed for, at bevæge føderne mere frit, hvilket er sundt for blodomløbet og de slappe muskler inde i gipsen.

Til indendørs brug, har vi brugt små hjemmesko med lædersål, som også giver lidt modstand når man kravler.

Til udendørs brug, har vi brugt sådan nogen posestøvler, som man normalt bruger til børn der er lidt mindre. Ofte har vi ladet hende have sine indendørssko inden under posestøvlerne. De det er ret koldt, er det dog begrænset hvor meget hun kravler rundt udenfor, for det er alt for koldt om hænderne.

Vuggestue

For os, var det maget vigtigt, at Evalina kunne fortsætte i vuggestuen på trods af gipsen.

Mest fordi vi gerne ville have, at hun fortsatte sin udvikling af sine socialekompetencer, og det ville nok komme til at knibe lidt, hvis hun skulle gå hjemme hver dag, med en af sine forældre på orlov. Og så havde hun gået der i lidt over et halvt år, og var rigtig glad for at komme der.

Jeg kontaktede derfor kommunen, for at høre hvordan vores muligheder var, og de gik med til, at give Evalina 20 støttetimer om ugen. Vuggestuen fandt en sød og dygtig medhjælper i deres vikarkartotek, og hun ville gerne have flere timer, så hun fik opgaven med, at være Evalinas støtte i vuggestuen. Hendes hovedopgave er nok, at hjælpe Evalina med praktiske ting, som at nå legetøjet, komme op og ned af stolen, og skabe lege, som Evalina kan lege sammen med de andre børn, på trods af hun ikke kan komme så meget omkring. Og så er der jo også noget rent praktisk omkring bleskift, som jo tager en del længere tid, end på de andre børn.

Her sidst i forløbet, drøner hun dog rundt på alle stuer, med sin sjove kravlemetode.

Jeg vil ikke udtale mig om, hvorvidt alle børn i spicagips kan komme i vuggestue, det må være op til barnets forældre at vurdere, men Evalina har i hvert fald været meget glad for, at kunne fortsætte sin næsten normale hverdagsrutine. 

Ðen er dog blevet afbrudt en smule, da 20 timer jo ikke rækker til at hun kan være i vuggestue al den tid hendes forældre arbejder, men vi er så heldige, at have bedsteforældre, der passer hende to dage om ugen, og så er hun i vuggestue de 3 andre dage. Om man kan få flere støtte timer, eller vuggesuen vil gå med til at have ens barn i nogen tidsrum uden støtte, det må man tale med vuggestuen og kommunen om. Alternativt kan man søge om tabt arbejdsfortjeneste hos kommunen, så ma kan gå ned i tid og passe sit barn, når det ikke kan være i vuggestue.

Tøj til udendørsbrug

Til udendørsbrug har vi brugt samme mønster som til almindelige bukser. 

Da Evalina har gipsen påhen over vinteren, har vi fået lavet et par bukser i tyk flis. Gips er nemlig tyk, men den kan godt blive meget kold, når man er ude i længere tid, så det gælder om at pakke benene godt ind. 

Ud over flisbukserne har hun et par bukser syet i regntøjsstof, så gipsen ikke bliver våd.

Bukser

Når man har Gips på begge ben, kan man ikke få almindelige bukser på.

Evalinas mormor har derfor designet et specialmønster til bukser, som kan åbnes med en lynlås i den ene side.

Jeg lægger et mønster ind til fri afbenyttelse snarest, men indtilvidere kan du se her, hvordan buksenre ser ud.

Bukserne lukkede

Og med lynlåsen åben.

Bad

Gipsen må ikke blive våd, og det giver lidt udfordringer, når man skal bade. Evalina elskede at bade inden hun fik gipsen på, så det var en af de ting jeg havde rigtigt svært ved at tænke på, at hun nu skulle undvære i 5 måneder.

Vi har valgt at forsøge at gøre badet til så hyggelig en oplevelse som muligt. Vi bader hende en gang om ugen, mest fordi det er lidt besværligt, og hun lugter under alle omstændigheder, for efter lidt tid, lugter gipsen, og det kan man ikke gøre så meget ved.

Badet foregår ved, at hun får sine regnbukser på ( jeg skal nok lægge et mønster på bukser ind i bloggen et sted.) Så sætter vi hende på Triptrap stolen, med et stort og tungt indfast fad foran hende. Fadet fyldes med lunkent vand og legetøj, og så kan hun lege med vand, mens vi vasker hende. Vi briuger en svamp og et par engangsklude, samt en skål med sæbevand, og en med rent vand. Mens hun leger, sæber vi hår og krop ind og tørere det af med en engangsklud med rent vand. 

Husk at have et par håndklæder inden for rækkevidde, til uheld og vand der løber ned over kroppen.

Indlagt i regnbuestræk

Evalina blev indlagt i slutningen af august 2013. 

Vi ankom om morgenen til forskellige information, og da Evalina havde spist frokost og var klar til sin middagslur, blev forbindingerne lagt på benene, og hun blev spændt op i sengen, hvor hun skulle ligge de næste 14 dage.

Det var rigtigt hårdt, især for forældrene, og jeg indrømmer gerne, at tårerne trillede fulstændigt ustyligt ned over mine kinder, mens jeg forsøgte at holde gråden ude af stemmen, så Evalina ikke skulle blive påvirket. 

Evalina græd også lidt, men faldt faktisk overraskende hurtigt i søvn, og da hun vågnede igen, var hun glad og ville se ipad. Hun lod sig slet ikke påvirke af den nye situation med benene spændt op i luften.

Mange har spurgt mig, om hun ikke græd meget mens hun lå i stræk, men det gjorde hun faktisk ikke. Hun græd rigtigt to gange, og begge gange fordi hun tabte et stykke legetøj ned i hovedet på sig selv, og slog sig.

Evalina samme dag, som hun blev lagt i stræk.

Derudover græd hun lidt når sygeplejerrskerne kom ind for at se hende, men det var kun kortvarrigt, og mere et udtryk for at hun ikke gad at de pillede ved hendes ben, end et udtryk for, at hun blev ked af det.

De 14 dage i stræk var hårde, men til forældre der læser dette fordi de står overfor en indlæggelse i regnbuestræk, kan jeg kun sige, at det langt fra var lige så hårdt som jeg forestillede mig. 

Det var hårdest om natten, hvor hun ved 3-4 tiden halvt i søvne, halvt vågen klynkede og forsøgte at vende sig. Hun foretrak at sove på maven, men det kan man altså ikke når man ligger i regnbuestræk. Efter et par nætter med en meget utilpas pige, besluttede vi i samråd med sygeplejerkerne, at hun kl 2 skulle have en Panodil stikpille mens hun sov, og det gav hende den ro hun havde brug for, så hun kunne sove hele natten uden at vågne.

Det er lange dage når man er indlagt på hospitalet, men man kan godt få tiden til at gå. På afdelingen er der pædagoger som kan hjælpe med at sætte aktiviteter i gang. Desuden er der et legerum, med masser af legetøj, og med en pude i ryggen, kan man sagtens lege mens man ligger ned. 

Derudover så vores datter en masse Ipad og så tog vi dagligt elevatoren ned i foyen hvor vi gik tur både indenfor og ude i Rigshospitalets have.

Drikkedunk

En drikkedunk, som dem her fra Avent, er rigtig god at have, allerede fra indlæggelsen i stræk.

Vi bruger den om natten, for når man har gips på, er det ikke så nemt lige at sætte barnet op når det er tørstigt. Man er faktisk nødt til at tage barnet op på skødet, hvis de skal drikke af et normalt glas og så vågner vores datter for meget.

Med drikke dunken, kan hun blive liggende på ryggen mens hun drikker og kan derfor hurtigt falde i søvn bagefter.

Vi har brugt en dunk fra Avent, men enhver form for dunk som ikke drypper når man ligger på ryggen og drikker kan bruges. 

Et sugerør i et glas fungerer også, hvis man ikke har en dunk ved hånden.

Vandskyende vat

Vandskyende vat er en nødvendighed for at holde gipsen tør i bleområdet. Det bruges til at stoppe ind rundt langs kanten af gipsen, der hvor der er hul til bleen. Vattet skiftes næstenhver gang bleen skiftes, da det ofte bliver fugtigt og kommer til at lugte.

Man bruger rigtigt meget vandskyende vat, og både matas og apoteket har det kun i små bøtter som er meget dyre.

De fleste apoteker kan bestille det hjem i store ruller, hvis man beder dem om det. En rulle er ikke billig, og man kan godt forvente at bruge 6-8 ruller på en 5 månedersbehandling. Husk at gemme alle bonner, da det er en af de ting, man kan få økonomisk støtte til fra kommunen.

Alternativt kan det købes på nettet.

Hippychick hipseat

Hippychick hipseat er en rigtig god investering. Man bære rigtigt meget rundt på sådan en lille strrelse i gips, og den kan spare ryggen for rigtigt meget. Vi har den stort set altid med, når vitager nogen steder, især hvis det er et sted hvor man ikke rigtigt kan kravle, for så bærer man en del rundt på barnet.en giver også lidt mere frihed, da man får en arm fri til at gøre ting, som at lave med eller lignende. Når man bærer et barn med spicagips, bruger man stort set altid to hænder. For det første vejer de lodt mere end andre på samme alder, og så kan de ikke rigtigt hjælpe til, fordi underkroppen er stiv.

Ipad

Vores Ipad har været fuldstændigt uundværlig. Mens hun lå i stræk på hospitalet, spændte vi den op over hende i en hjemmelave konstruktion, som bestod af et vægophæng til Ipad og en god omgang snor. Hun kunne ligge i timevis og spille spil og se film.

Og efter hun er kommet hjem i gipsen, er den rigtig god at have, når hun engang i mellem ikke kan finde på mere og lege, og har brug for en lille pause. Den er også god, når man som forældre engang i mellem skal foretage sig et eller andet, der gør, at man ikke kan stå standby og komme med legetøj hele tid.

Ja hun bruger nok lidt mere tid med sin Ipad end børnespecialister vil anbefale, men det er jo en begrænset periode, og når hun igen kan gå, bliver Ipaden nok lidt mindre interessant, så afvænninigen bliver forhåbentlig ikke så hård.

Vi bruger netflix, hvor hun selv går ind og vælger hvad hun vil se. Hun foretrække:

Nihau Kailan

Dora the explorer

Kom så Diego

Deruduver er hun glad for Cirkeline som vi har købt på dvdg overspillet til Ipad.

Der er også masser af spil til små børn, nogen af dem Evalina foretrækker er:

Lego duplo spillene - der er lige nu 3 at vælge i mellem.

Puslespil for børn

Toga Boga spillene

Pavlikselen

På Rigshospitalet vurderede de, at vores datter måske kunne hjælpes med en Pavliksele. Det er ret nyt, at man er begyndt at bruge denne behandlingsform til børn der er fyldt et år, men vi syntes det var værd at prøve. Vi have en lille uge til at vi skulle 14 dage på ferie i Frankrig, og selen skulle sidde mindst 14 dage, før man kunne vurderer om den havde effekt, så vi tilbragte en 14 varme dage i Sydfrankrig, med en lille pige, der ikke måtte bade. Man må nemlig ikke tage selen af overhovedet i perioden, og selen tåle ikke så godt vand.

Fordelen ved selen er, at man kan bevæge sig langt bedre end i gips, idet man kan bevæge benene frit, bare ikke strække dem ud. Og så kan man sove på maven, hvilket vores datter plejede at elske.

Jeg vil ikke gå ind i en længere forklaring om Pavlikselen, for den virkede desværre ikke så godt som den skulle. Da vi vendte tilbage til Rigshospitalet efter vores ferie, fik vi derfor den nedslående besked, at vi alligevel stod over for 14 dage i stræk. Den gode nyhed var dog, at Pavlikselen havde taget 1 uge af den tid hun eller skulle have ligget i stræk, for normalen er faktisk 3 uger, så lidt godt havde den gjort.

En af de store bekymringer jeg havde ved pavlikselen, var om hun ville kunne kravle. Det kan man sagtens, man kan komme omkring, og sidde ned og lege, det eneste man ikke kan, er at strække benene helt ud og rejse sig, og så kan man ikke komme i bad, men man kan godt blive vasket på kroppen.

Evalina i sin Pavliksele en halv time efter hun fik den på. Vi var meget bekymrede for, om hun ville blive ked af det, men hun tog det i stiv arm, og legede bare videre, da hun havde fået den på. Og allerede næste dag, kravlede hun syngende rundt på gulvet i vores stue.

Begyndelsen

Vores datter kravlede endnu ikke, da hun var 1 år gammel. Men det var ikke unormalt sagde lægen, hun havde bare andre interesser. Alligevel bad vi hende tjekke en ekstra gang, og jo, der var vist et klik der ikke skulle være når hun undersøgte hofterne, så hun kunne da godt henvise os til røntgen, men vi skulle ikke være bekymrede, det var helt normalt.

Så ventede vi et par måneder på en røntgentundersøgelse, og endnu et par måneder på svar.

Vi var derfor ikke specielt bekymrede, da vi tog til samtale på Hillerød Sygehus i juni måned 2013, for vi skulle sikkert bare henvises til lidt fysioterapi, og det kunne vi vel nok finde tid til, i vores travle arbejdsliv.

Det var derfor noget af en kold spand vand vi fik i hovedet, da lægen stille og roligt fortalte os, at vores datter havde dobbeltsidet hofteledsdysplasi, og at hun uden behandling ville komme til at halte og måske have smerter hele resten af sit liv.

Behandlingen var 3 uger i regnbuestræk og derefter 5 måneder i gips, og han ville henvise os til Rigshospitalet med det samme.

Lamslåede og rystede trillede vi hjem med vores lille datter i barnevognen. Vi holdt pligtskyldigt masken til hun var lagt i seng. Så startede den helt store tudetur og lidt efter begyndte de mange spørgsmål at myldre frem. Spørgsmål der skabte endnu mere uro i vores oprørte sind, og som jeg nu har besluttet mig for at besvare i denne blog, så andre forældre måske kan ro i nogen af vores svar.

Min datter har nu, mens jeg skriver dette indlæg, kun en måned tilbage i gipsen, og det er gået over al forventning, så til dig der sidder lige nu med et mylder af tanker og en knude af bekymringer i brystet over, at dit lille barn skal igennem alt dette, vil jeg kun sige, at det er en udfordring og der er små ting i hverdagen der bliver anderledes, men det er på ingen måde så slemt som du forestiller dig, og dit barn vil helt sikkert overraske dig med en helt utrolig evne til at tilpasse sig sin nye situation.